В простонародье синдром «Проклятия Ундины»
Дыхание – жизнь. Наше дыхание осуществляется автоматически, благодаря постоянному току импульсов из дыхательного центра головного мозга. Но что делать, если деятельность дыхательного центра нарушена? Люди, страдающие «проклятьем Ундины», перестают дышать во сне, и каждая ночь может стать для них последней…
Для Юдашовой Дашеньки жизнь только начинается. Ее больничная кроватка увешана яркими игрушками. А в центре этого детского мира – аппарат искусственной вентиляции легких и дежурная медсестра в зеленом халате.
Пока Даша еще не понимает, что ее состояние – не норма. Таким мир был для нее с первых дней жизни. Она не видит, чем отличается от других людей. Да и сложно это увидеть, если общение с людьми ограничено. Любознательная Дашенька всю свою жизнь проводит в стенах больницы, ей уже восемь месяцев и она еще никогда не засыпала дома в своей кроватке. Девочка любит играть со своими игрушками, а мама Даши верит, что однажды сможет спеть колыбельную своей доченьке. Давнее и красивое предание вдруг будто сошло со страниц книг и стало повседневной жизнью. По легенде русалка по имени Ундина влюбилась в рыцаря, который ответил взаимностью. На венчальном алтаре рыцарь поклялся ей в верности: «Дыхание каждого моего утреннего пробуждения будет залогом любви и верности тебе». Когда спустя годы русалка застала рыцаря в объятиях другой, она прокляла его: «Ты поклялся мне своим утренним дыханием! Пока ты бодрствуешь, оно будет при тебе, но как только ты уснешь, дыхание покинет тебя».
Единственные положительные эмоции Дашенька испытывает два часа в день, когда к ней в больницу приходят ее родители. Когда малышке приобретут домашний аппарат ИВЛ – она сможет вернуться домой навсегда. Дашенька научится говорить, а мама будет читать сказки ей перед сном. В будущим немного повзрослев можно провести операцию по установке стимулятора дыхания и Дашенька станет полноценным человеком. Стимулятор дыхания будет компактный, мобильный, работать при помощи обыкновенных батареек. Девочка сможет вести активный образ жизни, пользуясь им только во время сна.
Осталось собрать средства на специальный аппарат и операцию-сумма немалая. Большой опыт проведения данных операций в Германии и Англии — рекомендованы они детям в более старшем возрасте. Операции делаются при условии наличия домашнего ИВЛ.
Узнав что Дашенька с данным заболеванием не обречена, и есть, хоть и маленький, шанс на ее спасение- мы решили его использовать. Первым шагом будет приобретение дорогостоящего аппарата ИВЛ(искусственной вентиляции легких) с набором дополнительного оборудования (кислородный концентратор, пульсоксиметр, расходный материал) общей стоимостью примерно 1 000 000(один миллион) рублей. После приобретения данного оборудования Дашеньку можно будет из больницы забрать домой, а по достижении 4-5 лет ей возможно потребуется приобретение и установка стимулятора дыхания (водителя ритма диафрагмы) Такая операция стоит около 250 000 ЕВРО.
Любое, даже небольшое, но такое необходимое ваше участие поможет изменить жизнь маленькой девочки Дашеньки Юдашовой
ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ
Благодаря вам мы смогли купить аппарат ИВЛ и расходные материалы.
Не передать словами, насколько мы вам благодарны! Теперь Дашенька постоянно вместе со мной, и каждое ее утро начинается с улыбки! Мы бесконечно благодарны вам за это!
После ведения переговоров и переписки с зарубежными клиниками, нас пригласила к себе клиника в Англии. Ведущий специалист по данному заболеванию в этой клинике считает, что у Даши есть большой ШАНС начать дышать самостоятельно днем, а ночью она будет подключена к аппарату ИВЛ. Оказывается, за границей дети с таким заболеванием живут вполне нормальной жизнью, они дышат днем сами и ходят в детские сады и школы.
На данный момент благодаря ВАМ собрано около 6млн. рублей. чего хватит на дорогу и лечение в клинике сроком на 2 месяца.
Очень хочется верить, что после лечения в Англии Дашенька сможет дышать днем самостоятельно и радоваться жизни вместе с нами!
Контакты:
+7 906 3493452 Елена
+7 909 2951555 Алексей