20 ноября 2018г. на телеканале «МИР» был показан сюжет о Школе для родителей «Ребенок с редким заболеванием», организованной НМИЦ им. В.А. Алмазова г. Санкт-Петербург, с участием детей членов Ассоциации — Вари Середенко, и Еланы Козловой, а также руководителя НИЛ физиологии и патологии новорожденных НМИЦ им. В.А. Алмазова — Н.А. Петровой.
Сюжет доступен по ссылке:
