Презентация с семинара г.Саратов

Ссылка для скачивания файлов: https://cloud.mail.ru/stock/AH6X3Co3Wm2FzqFEW6mMKxRJ

Видео Конференции: https://yadi.sk/i/2CCvtQyQ3ZnFUq

21-22 июля 2018 года в  г.Саратове состоялось беспрецедентное событие.

Конференция, полностью посвящённая  теме Центрального Гиповентиляционного Врождённого Синдрома (Синдрома Ундины), редких генетических заболеваний и вызванных ими дыхательных расстройств у детей, с  участием мировых специалистов — Д-ра Мартина Самюэльса, д-ра Йохена Петерса, а также одного из ведущих  специалистов по Синдрому CCHS и НИВЛ в России — Д-ра Н.А.Петровой и других российских специалистов .

Напомним, что первый семинар, с приглашёнными мировыми специалистами, посвященный Синдрому CCHS в России, состоялся 24-25 июня 2016 г. в ФНИМЦ им.Алмазова (Санкт-Петербург), но проходил он в рамках Конференции «Здоровая женщина – здоровый новорожденный». Организацией его занимался Оргкомитет в составе: Н.А.Петровой и ФНИМЦ им.Алмазова, Ассоциации российских семей Синдрома ЦГВС.

Прошедшей же Конференцией в г.Саратове, и организацией её на самом высшем уровне  мы обязаны молодой саратовской семье нашей Ассоциации — Марии Калининой и Антону Еликринцеву , и их малышу с Синдромом Ундины- Захару.  Огромная благодарность им от всех семей  за то, что взялись за такое важное дело.Мы знаем, что организованный ими фонд ПБФ «Дыши» в течение многих месяцев вёл  напряженную работу- все расходы, координирующие переговоры и подготовка  к мероприятию, лежали  на плечах этой семьи . Это очень ответственная,  и в то же время, почётная миссия — собрать в своём регионе такое огромное количество причастных  людей и помочь в распространении информации о CCHS в Поволжье и по всей России. Также за организацию благодарим доктора Н.А.Петрову. Знаем, что она на протяжении многих лет поддерживает наши семьи и несколько напряжённых месяцев провела в подготовке Конференции (за перевод этих презентаций зарубежных специалистов на русский языке – отдельное спасибо именно  Наталье Александровне), всех спонсоров , волонтёров и благотворителей. На Конференции присутствовало 8 российских семей, воспитывающих детей с Синдромами CCHS и ROHHAD. Они смогли не только присутствовать на обучающем научном  семинаре, но и получить индивидуальные консультации  по вентиляции и другим важным вопросам, что называется , «из первых уст». Очень надеемся, что подобные встречи станут хорошей традицией и помогут нашим семьям и всем, заинтересованным в здоровье наших детей, специалистам.