Публикации от alexey alexey

Сюжет об Ундинах на телеканале «МИР»

21.11.2018 /0 Отзывы/в /от

20 ноября 2018г. на телеканале «МИР» был показан сюжет о Школе для родителей «Ребенок с редким заболеванием», организованной НМИЦ им. В.А. Алмазова г. Санкт-Петербург, с участием детей членов Ассоциации —  Вари Середенко, и Еланы Козловой, а также руководителя НИЛ физиологии и патологии новорожденных НМИЦ им. В.А. Алмазова — Н.А. Петровой. Сюжет доступен по ссылке: https://mir24.tv/news/16336061/shkola-zhizni-centr-almazova-pomogaet-roditelyam-detei-s-redkimi-boleznyami […]

Помогите Алене дышать

25.08.2018 /0 Отзывы/в /от

Алена Пашкова, 5 лет Благотворительный центр «Радуга» начинает сбор денежных средств на проведение операции по установке стимулятора диафрагмального нерва. Чтобы Алена могла дышать, когда спит. Когда Алена прыгает на диване, через ее трахеостому хрипами вырывается воздух. В синих глазах только искренняя радость, ведь пришли гости. Два банта на голове подчеркивают торжественность события. Алена редко гуляет […]

Презентация с семинара г.Саратов

31.07.2018 /0 Отзывы/в /от

Ссылка для скачивания файлов: https://cloud.mail.ru/stock/AH6X3Co3Wm2FzqFEW6mMKxRJ Видео Конференции: https://yadi.sk/i/2CCvtQyQ3ZnFUq   21-22 июля 2018 года в  г.Саратове состоялось беспрецедентное событие. Конференция, полностью посвящённая  теме Центрального Гиповентиляционного Врождённого Синдрома (Синдрома Ундины), редких генетических заболеваний и вызванных ими дыхательных расстройств у детей, с  участием мировых специалистов — Д-ра Мартина Самюэльса, д-ра Йохена Петерса, а также одного из ведущих  специалистов […]

Дети с в CCHS в ассоциации.

11.08.2017 /2 комментария/в /от

30  семей в Ассоциации, по состоянию на 01.08.2018 26 Россия 3 Украина 1 Казахстан   География 16 городов: Москва (7 детей) Санкт-Петербург  (4  ) Нижний Новгород (2 ) Кстово (Нижегородская область) Сочи Махачкала Саратов Нальчик Новокузнецк Омск Ирбит (Свердловская область) Красноярск Рязань Барнаул Чита Псков